D'après la sociologue Florence Vallade, l'implication progressive des associations françaises de parents d'enfants autistes en faveur des méthodes comportementales a suivi un cheminement classique en trois étapes : réaliser, reprocher et revendiquer[VA 1]. Le troisième Plan Autisme est annoncé le 2 mai 2013 par Marie-Arlette Carlotti, qui propose dix mesures à mettre en place jusqu'en 2017, dont la généralisation du diagnostic précoce à 18 mois à proximité du domicile, et la création de 700 places d'enseignement spécialisées à l'école maternelle, visant à permettre l'intégration des enfants autistes à l'école primaire ordinaire[LI 6]. L'équipe du CHRU de Tours fut pionnière dans l'étude de l'autisme, en particulier grâce aux travaux de Gilbert Lelord, et plus récemment de Catherine Barthélémy. La modification de la définition de l'autisme et l'augmentation de sa prévalence ont entraîné une plus grande médiatisation[CC 6]. It aims to implement the … Les facteurs sociaux liés à l'autisme ne sont presque jamais mentionnés dans cette littérature[Ar 21]. Ils ne posent pas eux-mêmes de diagnostics, mais sont généralement situés à côté d'établissements médicaux disposant d'une équipe pluridisciplinaire et de différents outils d'évaluation[BA 7]. D'après Brigitte Chamak, « en favorisant l’adoption des critères diagnostiques élargis, [ils ont] rejeté les interprétations psychanalytiques, et ont contribué à redéfinir l’autisme comme un handicap d’origine génétique impliquant un développement atypique du cerveau [...] cependant, les familles les plus démunies ne sont pas représentées »[CH13a 2]. Des réserves sont émises par la revue médicale Prescrire, sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de santé : « L’élaboration de ce guide est basée sur la méthode dite du consensus formalisé. Leur fonction est essentiellement de répondre aux démarches administratives[BA 7]. L'utilisation du terme de « psychose » pour décrire l'autisme a été fermement condamnée au début du XXIe siècle[HO 1]. De nombreux témoignages continuent de souligner (2014) que, faute de places dans des écoles ou d'autres lieux adaptés à l'accompagnement des enfants handicapés, des enfants autistes sont envoyés en Belgique ou en Suisse pour y être scolarisés, aux frais de la sécurité sociale. Josef Schovanec ajoute que le devenir social dépend davantage de la qualité du cadre de vie que « d'un prétendu degré d'autisme »[SC 6]. Depuis les années 1980, la classification nosologique et l'épidémiologie de l'autisme a évolué, d'un trouble considéré comme rare et sévère, à une constellation de troubles apparentés[BA 1], d'intensité variable, concernant environ 1 % de la population[BA 2]. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés »[CH09 5]. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés », « « querelles de chapelle » entre les tenants du tout psychanalyse et ceux du tout éducatif, dont les personnes autistes et leurs familles sont prisonnières depuis de nombreuses années », « suscitant toujours la même solidarité et la même révolte », « des récits d’épisodes douloureux qui ont vu la responsabilité du handicap », « les référents psychanalytiques paraissent encore très présents dans la formation et les interprétations des psychiatres », « les parents n'acceptent plus d'être considérés comme incompétents, voire responsables de l'autisme de leur enfant », « pour la majorité des psychiatres qui préconisent une approche d’inspiration psychanalytique, il s’agit de faire admettre aux parents qu’ils doivent se résigner au malheur et ne pas attendre de miracle », « une nette prédominance des conceptions psychanalytiques et psychodynamiques de l’autisme, et une présence soutenue des conceptions psychiatriques », « la France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l’autisme sur son territoire. Toujours d'après lui, à partir des années 1950, notamment grâce aux psychiatres et psychanalystes Roger Misès et Serge Lebovici, des actions de soin, d'éducation et de pédagogie inspirées des pratiques et des théories ayant cours aux États-Unis et au Royaume-Uni sont mises en place en France, à travers des institutions à temps partiel, des hôpitaux de jour et des soins ambulatoires, avec pour objectif de favoriser la communication et les rapports sociaux chez les enfants autistes[HO2 1]. Laurent Mottron ajoute qu'en France, « l’appellation « psychose infantile » est associée, dans les dossiers de patients, à une explication psychodynamique de l’autisme »[MO13 1]. Ce chiffre, outre les formes typiques d’autisme de Kanner, inclut, selon Pierre Ferrari, les formes atypiques, les psychoses déficitaires, et probablement certaines dysharmonies psychotiques[FER 2]. La Haute autorité de santé recommande l'usage de l'expression « personne autiste » plutôt que « personne avec TSA » ou toute autre expression (telle que « personne avec autisme » ou « autiste » tout court)[HAS17 2]. Au total, les TSA concernent environ 700 000 personnes en France, qui vivent toutes un handicap social. L’autisme en France : les chiffres clés . Autisme France est une association de type loi 1901 reconnue d'utilité publique, des personnes âgées et des adultes handicapés, Directeurs-trices d’établissements médico-sociaux, Protocole-cadre à l’usage des établissements, services et professionnels, Repères pour l’organisation de la vaccination contre la Covid-19 dans les Maisons d’accueil spécialisées (MAS) et Foyers d’accueil médicalisés (FAM), Portfolio « Vaccination anti-COVID » à destination des médecins et infirmiers, Lire le référentiel d’évaluation de la qualité des ESSMS - Présentation des objectifs et critères ordonnés par thématiques au sein de 3 grands chapitres, Stratégie nationale de prévention et de protection de l'enfance 2020-2022, En savoir plus sur la signification de cette chanson. Les psychanalystes interviewés portent plainte contre la réalisatrice Sophie Robert, ce qui débouche sur une censure du film pendant deux ans. Ce diagnostic est posé beaucoup plus tard, et les délais sont plus longs. La classification médicale recommandée en France a été depuis 2005 la CIM-10, dans l’attente de la CIM-11. Le sociologue américain Gil Eyal, à la suite d'une comparaison des chiffres épidémiologiques de l'autisme entre 17 pays développés sur la période de 1966 à 2001 — effectuée par Éric Fombonne[EY 1] — note avec son équipe que la prévalence de l'autisme en France est la plus basse parmi ces pays[EY 2]. La Haute Autorité de santé publie ce socle commun en janvier 2010[LÖ 5]. La présence d'une assistante de vie scolaire (AVS) est souvent nécessaire, mais elles ne sont généralement pas assez nombreuses ni assez formées (2016)[Ar 12]. Orientations pour l'identification et le traitement des personnes avec troubles de l'attention/hyperactivité et troubles du spectre de l'autisme, basées sur un consensus d'experts. Les périodes de vie les plus difficiles sont généralement le début de l'âge adulte, marqué par des troubles psychologiques avec un taux élevé de viols ciblant les femmes[SC 5]. Les thérapies comportementales excluent d'après lui « tout ce qui fait la particularité d’une personne, de sa pensée et de ses sentiments », et fonctionnent dans « un pur dressage avec récompense et punition »[BE 2]. Le processus de désinstitutionnalisation s'est engagé très tardivement, le taux d'institutionnalisation pour les enfants français étant, d'après le sociologue américain Gil Eyal et son équipe, de loin le plus haut de toute l'Europe[EY 4]. permettre aux parents d'enfants handicapés de bénéficier d’une retraite automatiquement liquidée à 62 ans, au même titre que les personnes touchant l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ; encourager financièrement les femmes qui travaillent en prenant en charge un quota d'heures de garde de l'enfant jusqu'à ses 18 ans ; autoriser les contrats de formation en alternance ou d'apprentissage, sans limite d’âge, où les mères-aidantes pourraient reprendre leurs études et être rémunérées ; mettre en place un soutien psychologique dédié et des solutions de répit démultipliées ; donner la possibilité aux Instituts Médico-Educatifs (IME) et Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile (Sessad) d’élargir et d’ouvrir leurs propositions de soins aux familles. La loi de représentation des usagers du 4 mars 2002 met en évidence la quasi-absence de participation des personnes autistes elles-mêmes dans les prises de décisions publiques qui les concernent[BA 3]. Inversement, pour le groupe des personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle sévère, la proportion peut descendre à 2 pour 1. L’Élysée a d'ores et déjà annoncé ce jeudi au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge. Selon la sociologue Brigitte Chamak, les parents aisés créent leur propre établissement, envoient leurs enfants dans des écoles privées ou se forment eux-mêmes aux méthodes éducatives et comportementales, en devenant parfois des professionnels de l’autisme, « mais ce n’est pas le cas de la majorité des familles qui ont d’autant plus de difficultés à trouver de l’aide quand leur enfant présente un autisme sévère »[CH13a 1] : elle note que les admissions en service pédopsychiatrique concernent « un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors que l'autisme touche toutes les catégories sociales »[CH09 2]. Le film hors normes, réalisé par Olivier Nakache et Éric Toledano, sort en octobre 2019[20]. L'année est marquée par différentes actions de sensibilisation et une forte couverture médiatique, quelques mois après la sortie du documentaire Le Mur, qui alimente de nombreuses polémiques[LÖ 6]. Autisme France est issue du regroupement de plusieurs petites associations de parents, qui se sont constituées en fédération[BA 6]. Solidarité avec les plaignantes Le collectif Stop Autisme Virtuel lance une collecte pour soutenir les mamans qui exercent des poursuites ordinales contre le Dr Ducanda. Les associations Vaincre l'autisme et SOS Autisme France se sont illustrées dans les années 2000 et 2010 par des accusations de maltraitance délibérée dans les établissements de soins[LI 16]. du lundi au vendredi D'après le psychanalyste Paul Alerini, la publication de La Forteresse vide, en 1967, créé une fascination pour l’autisme, une perception de l'enfant autiste comme un « enfant-machine », et donne à la psychanalyse « une audience publique qu’elle n’avait jamais connue »[Ps 2]. Lorsque les enfants autistes ont accès aux établissements scolaires, ils y sont fréquemment victimes de violences[LI 10]. Certains parents estiment par ailleurs que la prise en charge est meilleure en Belgique qu'en France[Fi 4],[FE 2]. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait déjà critiqué ce manque de données, ainsi que la Cour des comptes qui avait pointé du doigt, en 2018, la « faiblesse des données disponibles ». Les personnes autistes rencontrent aussi des difficultés notables pour réussir l'examen du permis de conduire[SC 8] et pour se loger, les cas de figure étant variables en fonction du degré d'indépendance[SC 9]. Selon le psychologue et anthropologue Claude Wacjman, si la CFTMEA utilise effectivement la dénomination de psychose, sa correspondance systématique terme à terme et informatisée avec les options du DSM-5, appliquées à la classification internationale des maladies utilisée par l’Organisation mondiale de la santé, permet aux différents services sanitaires de mieux rendre compte de leur activité[WA13 1],[WA15 1]. En fonction de la sévérité de leurs troubles et de leur diagnostic initial, les personnes autistes sont orientées en hôpital psychiatrique ou en institut médico-social[LÖ 1]. Il note la persistance de l'association entre autisme et enfant, probablement liée à l'utilisation du concept de psychose infantile, qui freine les mesures en faveur des adultes[SC 23]. Le référentiel médico-social d'évaluation de la qualité est en concertation publique, tous les acteurs impliqués dans le secteur social ou médico-social sont invités à donner leur avis. D'après le directeur de recherches au CNRS Franck Ramus — qui reprend les critères internationaux de la triade autistique (2014) — : « les personnes autistes se distinguent par le fait qu'elles sont éloignées de la norme dans trois domaines : les interactions sociales, la communication et leurs intérêts et activités préférés.

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